Находясь в полном сознании, человек не способен есть, говорить, двигаться и даже дышать... Пять лет назад Ван Цзя даже не знал что такое «болезнь Шарко». Стоящая в одном ряду со СПИДом и раком, эта болезнь поразила уже до 200 тысяч человек в Китае, однако до сих пор общественность не обращает на нее большого внимания.
В 2006 году в то время третьекурсник Ван Цзя был заблаговременно принят на работу, получил столичную регистрацию и, проработав менее года, стал руководителем подразделения. В конце 2007 года ему, в прошлом чемпиону по бегу на 100 метров, был поставлен диагноз «болезнь Шарко». Человеческие знания об этом заболевании практически нулевые, она не поддается лечению. Сегодня единственный орган, который Ван может привести в движение – это глазные яблоки.
Родители Ван Цзя неустанно заботятся о сыне – протирают его тело, делают массаж, ставят капельницы с питательным раствором. За эти пять лет, обремененные долгами, они были вынуждены продать свое жилье в провинции Цзилинь.
Превозмогая боль, Ван Цзя оставался на работе в течение 4 месяцев. В инвалидной коляске, он продолжал заниматься каллиграфией и оставил множество сообщений в блоге. С помощью Интернет-пользователей, он стал внештатным редактором художественного журнала.
В 2010 году два плаката Вана были проданы за 300 тысяч юаней, все вырученные деньги он пожертвовал в фонд для детей с церебральным параличом. «Пока есть жизнь, есть надежда». В июне 2010 года самый известный в мире человек, страдающий «болезнью Шарко» физик Стивен Хокинг ответил на письмо Ван Цзя, призывая его не пасовать перед инвалидностью и не останавливаться на своем пути. Ван Цзя вдохновился – в его сердце была одна мечта, которую ему предстояло осуществить.
При помощи датчика, прикрепленного к его глазу, Ван Цзя управляет компьютером – стоит ему лишь посмотреть на определенную букву виртуальной клавиатуры, как он может составить предложение.
По имеющейся информации, в настоящее время в Китае насчитывается около 200 тысяч таких больных, об этой группе известно немного, однако подавляющее большинство из них не получают должного лечения и ухода. В начале своей болезни Ван стремился помочь этим людям, принимал участие во многих форумах и мероприятиях, посвященных этому заболеванию, создавал социальные плакаты, привлекающие внимание людей к «болезни Шарко».
4 ноября, пройдя длительный путь переговоров и координации, был основан «Фонд помощи больным амиотрофическим склерозом Ван Цзя», находящийся под попечительством благотворительного фонда Сун Цинлин. В первый же день в него было перечислено более 1.7 млн юаней пожертвований. Одновременно была издана новая книга Ван Цзя о его жизненном пути «В жизни нет никаких «если»», с аннотацией известного ученого Чжоу Гопина, весь гонорар за книгу Ван пожертвовал в фонд.
«Я ждал этого фонда в течение 5 лет, сейчас нелегко подобрать нужные слова. Моя идея заключается в том, чтобы помочь больным в отдаленных сельских и горных районах, а затем привлечь к проблеме внимание правительства, чтобы собрать побольше средств» - чтобы написать эту фразу, Ван Цзя потребовалось пять минут, в его глазах появились слезы.
Справка:
Медицинское название «болезни Шарко» - боковой амиотрофический склероз. Наиболее очевидными симптомами являются прогрессирующая мышечная слабость вплоть до паралича, глотательная и дыхательная дисфункция, что может привести к смерти от дыхательной недостаточности, однако болезнь не влияет на интеллект, память и восприятие.-0-
